Hae tästä blogista

tiistai 16. syyskuuta 2025

Loppuuko tämä helvetti ikinä?

Tämä postaus ei liity kirjoihin, vaan henkiseen kuolemaani, minuuden ja olemassaolon hajoamiseen. Jos ei sairausjutut kiinnosta, skippaa.

Palaan vielä kesään, tarkemmin heinäkuuhun jolloin terveyteni romuttui. Oletettavasti sairastin koronan tai muun tömäkämmän kulkutaudin Helsinkiin saapumisen kunniaksi enkä ole tervettä päivää sen koommin nähnyt.

Epämääräisten oireiden takia on ollut vaikea hahmottaa tilannetta. Oireettomia päiviä ei Suomessa juuri ollut muutamaa yksittäistä melkein normaalia päivää lukuun ottamatta, joiden jälkeen kunto aina romahti.

Kyseessä on todennäköisesti PEM. Minulla dominoivat oireet olivat Suomessa huimaus, pahoinvointi, infernaalinen väsymys, makuaistimuutokset, ruokahaluttomuus, aivosumu, paniikkikohtaukset, oudot kivut (eivät erityisen voimakkaita) ja vatsavaivat. Aivan alussa tuntui myös siltä, ettei saisi riittävästi happea mutta hengitysvaikeuksia ei enää esiinny.

Keho tuntui myös olevan jatkuvassa paniikkitilassa. En osaa tätä selittää muutoin kuin esimerkin avulla: tiedätkö tunteen kun suljet ulko-oven ja mieleen tulee että avaimet jäivät sisään. Kehon täyttää hetkeksi pakokauhu, mutta se laantuu pian kun huomaa että ahaa avaimet ovatkin taskussa. Minulla tämä pakokauhuvaihe oli jatkuvasti päällä. Nykyään se tulee hetkittäin, mutta ei jää päälle pitkiksi ajoiksi.

Pelkäsin Suomeen tulemista, koska en tiennyt mikä henkinen helvetti siellä odottaa. En avaa asiaa enempää, tämä kuuluu sellaisiin asioihin, joista vain läheiset ystäväni tietävät. Olin kuitenkin energinen, tein pitkiä ja vaihtelevan rankkoja patikoita vuorilla, fillaroin ja tein voimaharjoituksia, balanssia ja venytystä. Ja olin erittäin iloinen ja yllättynytkin, miten taipuisa minusta oli vuoden aktiivisen venyttelyn ja voimailun tuloksena tullut. 

Tänään olen täysin eri ihminen.

Olen jatkuvasti väsynyt ja pahoinvointi oli lähes päivittäistä ennen kuin tajusin, että en saa rasittaa itseäni ollenkaan. Jopa viiden minuutin kotona tehtävä voimavenyttely on liikaa (testasin eilen). Samoin innostuin eräänä melkein normaalina päivänä tekemään hieman rasittavamman lenkin (sellaisen, joka ei normaalitilassa minua edes rasita), jossa on muutama lyhyt nousu. Lenkki meni oikein hyvin – paremmin kuin odotin.

Hapenottokyky oli hyvä ja pystyin pitämään ihan kiitettävän nopeuden yllä ylämäissäkin. Olisi oikein tehnyt mieli juosta jolkottaa (normaalisti olisin juossut), mutta jarruttelin itseäni. Se oli viime keskiviikkona ja voi jestas miten mahtavalta tuntui se endorfiinihumala joka siitä tuli. Olen ihminen, joka saa mahtifiilikset rasituksesta, joten siksi varmaan liikkuminen onkin minulle niin helppoa eikä tunnu pakkopullalta. Liikunnalla myös säätelen mt-ongelmiani, mutta en aio sitä puolta täällä avata.

Torstaina alkoi romahdus. Siedettävä väsymys muuttui infernaaliseksi väsymykseksi ja päivän mittaan ilmestyi pahoinvointi. Minulla sattui olemaan lääkäri torstaiaamulla ja olin silloin vielä melkein ok, mutta lääkäri oli yli puoli tuntia myöhässä ja siinä ajassa aloin “sammua”. Vastaanotolle päästyäni aloin olla paniikissa. Tavoilleni uskollisena en sitä näyttänyt enkä vielä silloin edes tajunnut näitä kaikkia oireitani.

Verikokeaika on ensi viikolla, suljetaan pois ainakin anemia. En usko, että minulla on anemia. Toisaalta toivon, että on koska sen voisi hoitaa kai helpommin.

Long story short. Tällä hetkellä olen lähinnä vuodepotilas. Se on ainoa tapa pysyä oireettomana. Voin olla jalkeilla ilmeisesti reilun tunnin: kävellä tuohon kylille, kierrellä kaupoissa tai mennä kirjastoon tai tehdä pienen muutaman kilometrin tasamaakävelyn (sen jälkeen pitää toki levätä kuten täytyy ennen suihkua ja sen jälkeen ja joskus täytyy levätä että jaksaa tehdä ruokaa tai yleensäkään mitään). En tiedä tarkalleen, kuinka paljon voin rasittaa itseäni saamatta oireita. Oireet tulevat viiveellä, joten on tosi vaikea ollut (ja on yhä) hahmottaa niitä. Mutta olen kai löytänyt tietyn kaavan.

Viime keskiviikon lenkin jälkeen olin kolme päivää kamalissa oireissa. Lääkäri onneksi määräsi minulle pahoinvointilääkkeet, jotka ihme kyllä auttavat. Se on ainoa lohtu: pelkään sitä kammottavaa pahoinvointia joka ei lopu ikinä ja tekee syömisestä mahdottoman. Nyt tuntuu turvalliselta, kun on lääke siihen. Olen joutunut vasta parina päivänä sitä ottamaan, kun oli lenkin jälkeiset oireet päällä. Eilen ei tarvinnut ottaa.

Tästä päivästä en vielä tiedä. Tein eilen pienen jalkavoimaharjoituksen muun venyttelyn lisäksi, mutta jouduin lopettamaan sen kesken koska tuli huono olo. Nyt on jalat kipeät ja vähän huono olo, joten en tiedä millainen tästä päivästä tulee. Kotona voin olla jonkin verran jalkeilla, mutta pääasiassa lojun sängyssä ja katson Netflixiä ja yritän olla itkemättä. Joskus vain itken, koska mitä väliä.

En tunnista enää itseäni. Aina energisestä kestävyysliikkujasta on tullut väsynyt sohvaperuna. Olo on epätodellinen, minun on vaikea käsittää että tämä on todellista. Siksi ns. oireettomana päivänä olen aina luullut olevani normaali ja rasitan itseäni. Romahdus saapuu sitten vuorokauden kuluttua. Ja se kestää niin kauan kuin kestää.

Ihan käsittämätöntä. Minun kehoni ei ole enää minun. Minä en ole enää minä.

18 kommenttia:

  1. Vai noin pahasti ovat asiat. Kuten tiedät, nuo oireet ovat tuttuja minulle sen läheiseni kokemana, joten todellakin tiedän, miltä sinusta tuntuu.
    Tuo minuuden menettäminen on musertavaa. Eihän meillä ole muuta kuin se minuus, sitähän me olemme ja kun se musertuu ja muuttuu, maailma hajoaa.

    Todellakin, lepo on nyt parasta. Jokainen voimanponnistus kostautuu viimeistään seuraavana päivänä. Kroppa ei vaan toimi samalla tavalla kuin ennen. Sinun kohdallasi se on järkyttävää, sillä olet saanut voimasi patikoimisesta ja liikkumisesta.

    Iso, lämmin halaus sinulle. Muuta en osaa sanoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, itse asiassa kertomasi perusteella aloin tutkia PEMiä enemmän, kun se putkahteli Long Covid -artikkeleissa usein esille ja aloin ymmärtää miten se vaikuttaa – sitä kautta aloin nähdä kaavan oireluissani. Eli kiitos sinulle, rakas ystävä tuesta ja avusta! <3

      Eilisestä tuli paska päivä: en lopulta päässyt edes kauppaan asti, käännyin takaisin parinsadan metrin päästä kotoa koska tulin niin huonovointiseksi. Loppupäivä menikin sitten sängyssä.

      Olisi pitänyt lopettaa kaikenlainen tekeminen jo Suomessa, mutta monista syistä johtuen en vain voinut (enkä tajunnt mistä huono oloni johtui) ja siksi kaikki oireet olivat todella voimakkaina päällä koko ajan ja olin muutenkin aivan sekaisin. Luulen, että toleranssini oli vielä huonompi silloin koska olin lähes kuukauden syömättä juuri mitään.

      Olo on kyllä todella abrusdi ja on vaikea käsittää tätä tilannetta. Pakko vain uskoa, että kyseessä on Long covidin triggeröimä oireilu, josta voi parantua täysin ajan myötä.

      Poista
  2. Voi ei, siis väsymysoireyhtymä. Kuulostaa todella ikävältä. Ei ihme, että tulee paniikkitiloja, jos joutuu kestämään tuollaista huonoa oloa ja epävarmuutta.

    Minulla on ystävä, joka liikkuu todella paljon joka päivä. Hän on sairastanut pahan uupumisen ja sanoo, että "pitää päätään koossa" liikkumalla. No, hän joutui polvileikkaukseen ja pelkäsi sitä toipumisaikaa, mutta kesti näkemällä toivoa edessäpäin. Ehkä se auttaa sinuakin.
    Löytyisikö lääkäri, joka on perehtynyt juuri tähän sairaustilaan - tai tiimi, koska kyllähän tässä oirehdinnassa on hoidettava sekä fyysistä tilaa että psyykeä.

    Jaksamista!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nyt lähdit, Marjatta, laukalle. Ei ole CFS (kroorinen väsymysoireyhtymä), ei diagnooseja jaella kuin huumeita kadulla. PEM (post-exertional malaise, siihen on linkki postauksessani) on oireilua, joka on tyypillistä CFS:ssä mutta myös Long Covidissa. Luin, että joillakin Covid voi laukaista CFS:n, mutta toisaalta suurin osa toipuu täysin. Siihen luotan nyt itse enkä halua ajatella mahdollisia diagnooseja. Koen myös vähättelyksi oikeasti CFS:ää sairastavia kohtaan tällaisen kevyen diagnoosien heittelyn. Minulta ei ole edes verikokeita vielä saatu aikaiseksi ottaa, ensi viikolla vasta.

      Nimenomaan näen toivoa, vaikka eilinen postaukseni olikin epätoivoinen itkuvirsi. Mielialat vaihtelevat todella voimakkaasti riippuen oireista. Tällä hetkellä olen melkein ok, mutta olo voi romahtaa milloin tahansa toissapäiväisen ponnistuksen takia. Yleensä minulla PEM kestää kolmisen päivää (eli tästäkin päivästä tulee todennäköisesti paska). Tällä kertaa en ryntää urheilemaan, kun tulee ensimmäinen oireeton päivä. Ehkä olen nyt oppinut läksyni.

      Lääkäriä tuskin löytyy. Jos verikokeissa ei ole mitään poikkeavaa, luulen että pistävät nuppiviaksi. Näinhän siinä yleensä käy, kun potilastiedoissa näkyy mt-diagnoosi. Mutta olen alkanut hahmotella toimintasuunnitelmaa sen varalle, että verikokeissa ei näy mitään. Terapiat ei kiinnosta, en jaksa enää ja ne on jo nähty. En usko, että kohdallani terapiasta on enää hyötyä: minulla on itsessäni jo kaikki tarpeellinen tietous ja työkalut, joilla itseäni “hoitaa”. Se että vingun asiasta jollekin ventovieraalle joka ei oikeasti ymmärrä asiasta mitään, tuskin auttaa minua.

      Nyt annan alkushokin tulla ja olla ja itken juuri niin paljon kuin huvittaa. Sitten rakennan itseni uudelleen. Ainoa tuki, joka tässä vaiheessa mahdollisesti kiinnostaa, on vertaistuki (ja sitä jo saan lukemalla toisten vastaavassa tilanteessa olleiden kirjotuksia ja artikkeleita).

      Poista
    2. Kiitos tarkennuksesta. Tämä oirekimppu PEM siis saattaa liittyä ainakin CFS:ään ja Long Covidiin, ok.
      Tiedän pari ihmistä, joilla on ollut pitkittynyt covid. Siitä selviää, mutta ei ole helppo kestää juuri arvaamattomuutensa ja epämääräisyytensä vuoksi.
      Toivottavasti hyvät hetket pitenevät ja huonot lyhenevät. ♥

      Poista
    3. Juuri noin ja mahdollisesti tällainen oireilu, jota minulla on, voi liittyä ihan johonkin muuhunkin (en tosin tiedä mihin), mutta aika näppärästi tämä helvetti alkoi jonkin tavallista ankaramman flunssan seurauksena.

      Parempia oloja joo odotellessa, eipä ole näkynyt viime aikoina. Kiitos kommentistasi <3

      Poista
  3. Voi ei, onpa ihan kamala tilanne sinulla! Olen sanaton. Voin vain toivoa, että tuo menee ohi jossain vaiheessa, ja tietysti mitä pikemmin sen parempi!! Toivottavasti jaksat edes lukea ja saat siitä jotain mielen piristystä <3 Iso halaus täältäkin <3 Minna L.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana kuulla sinusta ja harmi, ettei voitu nähdä taaskaan, mutta toivon ja luotan että ehki ensi kesänä! <3 Uskon ja toivon, ettei tästä tule mitään pysyvää tilaa, vaikka nyt pelottaa ja kauhukuvat yrittävät vallata mielen.

      Lukea onneksi pystyn ja jaksan, vaikka keskittymiskyvyn kanssa on ongelmia, mutta ei onneksi liian pahoja ainakaan toistaiseksi.

      Poista
  4. Blogisi uskollinen lukija täällä hei.
    Olen todella pahoillani tilanteestasi, lähetän sylin täydeltä voimia ja toivottavasti saat apua ja hoitoa (tiedän henk. koht. että se ei ole helppoa mutta toivon kuitenkin) 🫂💖

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onpa kiva kuulla, että minulla on uskollinen lukija – kiitos kun kommentoit, aidosti piristi! <3
      Mahdollisen hoidon suhteen olen itsekin skeptinen, ellei verikokeissa löydy jotain konkreettista, johon voi lääkäri mukavasti määrätä pillerit tmv.

      Poista
    2. Ihana kuulla että piristi. Toivottavasti pystyt lukemaan edes jonkin verran pienissä pätkissä <3 Itselleni kirjat ovat monina vaikeina kausina olleet pelastusrengas (ovat tälläkin hetkellä).

      Poista
    3. Tulkitsen kommenttiasi niin, että käyt itsekin läpi jotakin vaikeaa vaihetta? Jos näin on, hurjasti jaksamista sinullekin! <3 Onneksi on tosiaan kirjat, jotka kannattelevat. Lukeminen on hidasta ja on välillä keskittymisvaikeuksia, mutta ei niin pahoja etteikö voisi lukea, onneksi!

      Poista
  5. En ole minkään alan asiantuntija, joten luulisin, että jonkinlainen luontoon liittyvä puuhailu voisi vaikka toimia? Jokin sellainen, joka liittyy nykyiseen asuinpaikkaasi, mutta on sinulle kumminkin uutta. Ja pienin askelin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toistaiseksi en halua mitään uutta, vaan vanhan elämäni takaisin. On vaikea tietää paljon minulla on aktiivista aikaa päivässä ilman oireita. Ilmeisesti reilun tunnin verran voin olla “turvallisesti” jalkeilla ulkona (kunhan lepään ennen ja jälkeen) ilman jäätävää kolmen päivän oireilua.

      Kaivoin järjestelmäkamerani esille ja pyyhin siitä pölyt. En ole pitkään aikaan kuvannut kunnon kameralla, vaan aina kännykällä. Nyt ajattelin herättää horroksesta tuon vanhan rakkaan puuhani. Luulisi ettei ole ainakaan liian raskasta!

      Yhteisesti: kiitos teille kaikille kommenteista, jokainen piristi mieltä! <3

      Poista
  6. Kuulostaa aivan kamalalta. Varmasti tilanteen äärimmäisyys normaaliin elämään nähden on ahdistavaa. Jo valmiiksi sohvaperuna ei ehkä edes huomaa eroa entiseen, mutta aktiiviliikkujalla tilanne on toinen.
    Toivotan hirveästi voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä tämän huomaa, vaikkei olisikaan aktiivinen liikkuja. Ellei siis ole pahoinvoiva pöhnänen sänkypotilas tai koomassa jo valmiiksi. Vaikkei urheilisi, kyllä ihminen kuitenkin arjessa liikuskelee ja on olemassa siinä sohvallakin. Näillä oireilla (kun ovat pahimmillaan) pelkästään olemassaolo on helvettiä.

      Eilen oli niin vaikea päivä, etten jaksanut edes sitä tunnin ulkoilua vaan päivä kului puolikoomassa peiton alla. Vaikea ymmärtää, mistä niin voimakkaat oireet tulivat, koska en ollut rasittanut itseäni. Pelko, luulen että se on kaikilla tämän kokevilla/kokeneilla sama. Ihan käsittämätöntä, kun kehosta tulee arvaamaton – kuin tikittävä aikapommi.

      Kiitos kommentistasi <3

      Poista
  7. Hurjan paljon tsemppiä ja voimia ja kaikkea! <3 Olet tärkeä! <3

    Laitan discordiin enämpi viestiä.

    VastaaPoista

Kiitos paljon kommentistasi! Vastaan kaikkiin kommentteihin (paitsi mahdollisiin epäasiattomuuksiin en välttämättä jaksa), vaikka joskus vastaaminen voi vähän kestää.